Uw ervaring is belangrijk
Zonder de ervaring van de patiënt en klinische gegevens kunnen we geen volledig beeld van DADA2 creëren
Binnenkort beschikbaar: het DADA2-patiëntenregister
Geen enkel beeld van een ziekte is compleet zonder de stem van de patiënt. Hoewel de DADA2-community het geluk heeft om betrokken artsen en onderzoekers te hebben, kunnen we deze ziekte niet volledig begrijpen zonder de volledige ervaring van de patiënt te documenteren naast hun laboratoriumwerk, beeldvorming en andere medische tests.
Het DADA2 Patient Registry is de enige one-stop-shop voor het samenbrengen van alle gegevens over DADA2-patiënten in één opslagplaats. Elke patiënt heeft de mogelijkheid om zijn klinische gegevens en gegevens over de kwaliteit van leven bij te dragen aan deze enkele, beveiligde database, die vervolgens kan worden beoordeeld door artsen en onderzoekers die op zoek zijn naar de beste behandelingen voor alle symptomen van DADA2, evenals een uiteindelijke genezing.
We beginnen met voorbereidende gesprekken met artsen, onderzoekers en patiënten. Neem contact op als u geïnteresseerd bent om mee te doen of uw patiënten te informeren!
Onze verhalen: Leven met DADA2
Het leven met DADA2 is complex, maar honderden families over de hele wereld beheren en navigeren ermee met hun ondersteuningssystemen van artsen, vrienden, medepatiënten en families. Neem de tijd om DADA2-patiënten te ontmoeten die het leven ten volle leven.
Fondsenwerving bij ons
Net als u geloven wij dat geen enkele patiënt zich ooit alleen zou moeten voelen in zijn reis met een zeldzame ziekte. We willen dat ze weten dat er via de DADA2 Foundation velen in hun hoek staan en vechten voor hun kwaliteit van leven.
Door te investeren in het werk van de DADA2 Foundation, sta je naast elke patiënt door de middelen en het onderzoek te financieren die ze nodig hebben om een gezond leven te leiden. Je kunt op zoveel manieren geven: een directe bijdrage, een fondsenwerving starten of je bedrijf vragen om bij te dragen. Elke opgehaalde dollar is een stap verder samen met elke patiënt.
Geven als gemeenschap
Van Facebook-inzamelingsacties tot live-evenementen: de DADA2-community investeert actief in een oplossing!
Meer manieren om te helpen
DADA2-evenementen
Onze focus in het najaar van 2023 lag op de Scientific Meeting of Physicians and Researchers om diep in de meest fundamentele wetenschap van het ADA2-gen te duiken, waarvan wij geloven dat dit de volgende beste stap is om tot een genezing te leiden. Terwijl we toekomstige evenementen plannen, zullen we updates delen wanneer we meer details hebben!
Bloed doneren
Bloed doneren kan zoveel patiënten helpen, waaronder DADA2-patiënten. Zoek naar lokale mogelijkheden om bloed te doneren in uw gemeenschap en help een leven te redden. Als u buiten de VS woont, bezoek dan uw lokale bloeddonatiebron.
Beenmergregister
Hoewel beenmergtransplantaties zeldzaam zijn voor een DADA2-patiënt, redden ze een leven wanneer ze nodig zijn en laten ze patiënten vaak symptoomvrij en "genezen" achter, voor zover we weten. Ontdek hoe u zich kunt registreren om een match te zijn.
Aanmelden Nieuwsbrief
Meld u aan voor onze maandelijkse nieuwsbrief waarin het werk dat wereldwijd wordt gedaan om DADA2 te genezen en patiënten die met de ziekte leven te begeleiden, wordt belicht. Bezoek de nieuwsbrief archief om meer te leren.