Het bijeenbrengen van de harten en geesten van de wereld om DADA2 te genezen
Wij zijn een wereldwijd samenwerkingsverband van patiënten en families, artsen en onderzoekers. Samen zijn we toegewijd aan het voortdurend leren over de zeldzame genetische ziekte, tekort aan adenosinedeaminase 2 of DADA2. Samen zullen we nieuwe behandelingen ontdekken, nuttige hulpmiddelen creëren en uiteindelijk een geneesmiddel vinden.
Wat is DADA2?
DADA2 – of tekort aan adenosinedeaminase 2 – is een zeldzame, autosomaal recessieve genetische ziekte die leidt tot overmatige ontstekingen in verschillende delen van het lichaam, immunodeficiëntie en beenmergfalen.
Momenteel zijn er meer dan 800 patiënten bekend. In veel gevallen kan deze ontsteking leiden tot milde en chronische symptomen zoals koorts en huiduitslag die lijken op andere ziekten, waardoor de diagnose moeilijk te stellen is. In ernstigere gevallen en acute episodes veroorzaakt DADA2 vasculitis, wat kan leiden tot slopende of dodelijke beroertes, immuundeficiëntie en zelfs beenmergfalen.
We nodigen u uit om DADA2 beter te leren kennen met behulp van deze overzichtsvideo (hieronder) en door de pagina "Wat is DADA2" te bezoeken.
Maak kennis met DADA2 en hoe we samenwerken
Lees meer over wat DADA2 is en hoe het patiënten beïnvloedt, en bekijk een samenvatting van onze laatste internationale conferentie, gehouden in oktober 2023.
150+
Artsen en onderzoekers zijn actief betrokken bij ontdekkingen, met meer dan 900 geïnteresseerden in de ziekte
800+
Patiënten die vandaag bekend zijn
Toch zijn er meer dan 35,000 mensen niet gediagnosticeerd, duizenden anderen verkeerd gediagnosticeerd en nog meer mensen met een kinderberoerte van onbekende oorsprong.
250+
Artikelen en samenvattingen gepubliceerd in wereldberoemde tijdschriften, waaronder een veelgelezen consensusartikel uit 2023 over behandeling
30+
Landen en instellingen waar artsen, onderzoekers en patiënten samenwerken om de ziekte te behandelen en een geneesmiddel te vinden
Met jou op reis
Of u nu net de diagnose heeft gekregen of al jaren met DADA2 leeft, u bent op reis – en wij willen naast u een hulpbron zijn. We zijn hier met de volgende stappen om u te helpen bij het navigeren door uw zorg met uw arts, uw gevoelens van opluchting of angst, en uw dagelijks leven. Als DADA2-gemeenschap willen we niet dat je je alleen voelt.
Jij speelt een rol in de genezing
Wij geloven dat iedereen een rol speelt in de zoektocht naar genezing.
Van het bijdragen aan het Patiëntenregister, tot het delen van uw verhaal, tot fondsenwerving en nog veel meer: het zal de inspanningen en aanmoediging vergen van iedereen wiens leven door DADA2 wordt geraakt om een geneesmiddel te vinden. Kom in contact met verschillende manieren om bij te dragen aan een geneesmiddel.
De conferentie van 2023
Een gerichte groep DADA2-artsen en onderzoekers van over de hele wereld kwam in 2023 bijeen om een diepe duik te nemen in de meest fundamentele wetenschappelijke elementen van het ADA2-eiwit en zijn functie. Als mondiale gemeenschap geloven wij dat dit de volgende beste stap is die we kunnen zetten om behandelingen voor DADA2 te vinden.
Sluit u aan bij het patiëntenregister
Jouw ervaringen zijn belangrijk voor onderzoek op DADA2. Lees meer over de DADA2 Patient Registry & Natural History Study, zodat u, wanneer deze klaar is, uw symptomen, zorg en successen kunt rapporteren.
Ontmoet patiënten zoals u
Maak kennis met de DADA2-patiënten, net als de bijna 600 gediagnosticeerde patiënten over de hele wereld, die op onze website worden vermeld.
Kelsey, 13
USA
De DADA2 Foundation Community is hoop - hoop op genezing en een betere toekomst voor ons gezin.
Familie Turchetti
Peru
Het vinden van Stichting DADA2 bracht een enorme opluchting. We sloten ons aan bij een ondersteunende gemeenschap die onze zorgen deelde en bij een toegewijde medische gemeenschap die behandelingen en genezing nastreeft.
Anna Maria, 25
Italië
Alleen zijn we zeldzaam, samen zijn we sterk. Om zeldzame genetische ziekten te bestrijden moet je er met heel je hart bij zijn.
Andy, 31
USA
Ik ben dankbaar dat ik de DADA2 Foundation heb, en te weten dat er anderen zijn zoals ik.
De familie Smit
Zuid-Afrika
Het was best eng om de enige gediagnosticeerde DADA 2-patiënt in Zuid-Afrika te zijn, totdat de DADA2 Foundation mij onder hun vleugels nam met zorgzame begeleiding en ondersteuning.
Een doel vinden tijdens de reis: de geschiedenis van de DADA2 Foundation
De DADA2 Foundation begon toen de meer dan tien jaar durende reis van een gezin eindelijk een antwoord vond in twee gepubliceerde artikelen over een nieuwe ziekte, bestudeerd door twee verschillende groepen over de hele wereld. Sinds die dag in 10 is de DADA2014 Foundation het aanspreekpunt voor artsen, onderzoekers, patiënten en families die willen samenwerken en meer willen leren over de ziekte.
Blijf op de hoogte
Elke dag stellen artsen, onderzoekers en patiënten vragen om DADA2 beter te begrijpen. Blijf op de hoogte van wat we leren in de DADA2-gemeenschap.
Wetenschappelijk onderzoek vormt de basis van ons begrip van DADA2. Bekijk hier de bevindingen van DADA2-onderzoekers.
