consensus Statement
Dankzij de hard werken of artsen, onderzoekers, patiënten en hun gezinnen, tDe officiële consensusverklaring van DADA2 is geweest gepubliceerd. Deze verklaringen schetsen hoe DADA2 kan worden gediagnosticeerd en behandeld, op basis van de inbreng van degenen die de afgelopen acht jaar met de ziekte te maken hebben gehad. Als u een arts of patiënt en familie bent die voor een nieuwe diagnose staat, is dit een goede eerste stap.
Word lid van de DADA2 LinkedIn-groep voor artsen en onderzoekers.
Wil je met andere geïnteresseerde clinici en onderzoekers discussiëren over onderwerpen die verband houden met DADA2 (en niet met directe patiëntenzorg)? Word dan lid van de nieuwe LinkedIn-groep, speciaal voor deze belangrijke gesprekken. We hebben iedereen nodig om het gesprek op gang te brengen, dus draag vandaag nog bij!
Het DADA2-patiëntenregister
Het enige patiëntenregister ter wereld dat zich toelegt op DADA2, en we streven naar de betrokkenheid van elke DADA2-patiënt ter wereld. Hoe meer informatie we kunnen verzamelen, hoe beter we een alomvattend beeld van de ziekte kunnen creëren, dat zowel klinische gegevens als door de patiënt gerapporteerde resultaten omvat. Ontdek hoe u uw patiënten kunt aanmoedigen om zich aan te sluiten bij deze veilige, geanonimiseerde database die is ontwikkeld op een platform dat wordt gebruikt door gezondheidszorginstellingen van wereldklasse.
Wanneer het register klaar is voor lancering, zullen we meer details delen, zodat artsen over de hele wereld het project aan hun patiënten kunnen introduceren.
De wetenschappelijke bijeenkomst van 2023
De Vierde Internationale Conferentie over DADA2 vond plaats in Bethesda, Maryland, op 6 en 7 oktober, en bracht bijna 100 artsen en onderzoekers uit 23 landen, vertegenwoordigen 22 specialiteiten bij 48 instellingen. Samen besprak deze mondiale groep de volgende stappen in het begrijpen van het fundamentele mechanisme van ADA2, zodat in de toekomst betere behandelingen en genezing kunnen worden geïdentificeerd. We zijn verheugd om deze foto’s met jullie te delen, als voorproefje van de prachtige, persoonlijke reünie die deze conferentie fysiek na vijf jaar bleek te volgen vanwege de pandemie. Tegelijkertijd zijn we blij dat de samenwerking nooit tot stilstand is gekomen en zal worden voortgezet als gevolg van deze bijeenkomst.
