Met jou op jouw reis
Of u nu net de diagnose heeft gekregen of al jaren met DADA2 leeft, u bent op reis – en wij willen naast u een hulpbron zijn.
We zijn hier met de volgende stappen om uw zorg samen met uw arts, uw gevoelens van opluchting of angst, en uw dagelijks leven te begeleiden. Als DADA2-gemeenschap willen we niet dat je je alleen voelt.
Bent u onlangs gediagnosticeerd met DADA2? Neem dan gerust contact met ons op via e-mail , dan helpen we u graag op weg. Waar u zich ook bevindt in uw traject, word lid van de besloten Facebookgroep DADA2 Families & Friends , waar de community u kan helpen met vragen.
U kunt de Consensusverklaring – een onderzoeksrapport met de meest bekende behandelrichtlijnen volgens meer dan 30 artsen en onderzoekers wereldwijd – wellicht ook nuttig vinden bij het bespreken van behandelopties met uw arts. U kunt het rapport gerust downloaden of afdrukken en met uw arts delen.
Natuurlijk vervangt geen van onze adviezen of wat u op onze Facebook-groep vindt, wat uw artsen u vertellen. Breng alle ideeën naar hen voor medisch advies.
Leven met DADA2
Of u nu pas gediagnosticeerd bent of al een tijdje met DADA2 leeft, u bent niet de enige. De DADA2-gemeenschap wordt elke dag sterker. Omdat DADA2 een zeldzame ziekte is, is het van cruciaal belang dat patiënten in contact komen met middelen en ondersteuning zodra zij een diagnose krijgen. De DADA2 Foundation is hier om te helpen. Klik op de onderstaande knop voor informatie voor patiënten en families die met DADA2 leven.
Volgens onderzoek uit 2021 leven er wereldwijd mogelijk bijna 35,000 mensen met DADA2 zonder dat de diagnose is gesteld .
Leven met DADA2
Of u nu pas gediagnosticeerd bent of al een tijdje met DADA2 leeft, u bent niet de enige. De DADA2-gemeenschap wordt elke dag sterker. Omdat DADA2 een zeldzame ziekte is, is het van cruciaal belang dat patiënten in contact komen met middelen en ondersteuning zodra zij een diagnose krijgen. De DADA2 Foundation is hier om te helpen. Klik op de onderstaande knop voor informatie voor patiënten en families die met DADA2 leven.
Volgens onderzoek uit 2021 leven er wereldwijd mogelijk bijna 35,000 mensen met DADA2 zonder dat de diagnose is gesteld .
Word lid van onze nieuwsbrief
Abonneer u op onze maandelijkse nieuwsbrief waarin we het wereldwijde onderzoek naar een genezing voor DADA2 belichten en patiënten met deze aandoening begeleiden. Bekijk het nieuwsbriefarchief voor meer informatie.