Patiënten: laat uw stem horen in DADA2
De DADA2 Foundation is gebaseerd op een kerngedachte: de stem van de patiënt is van belang voor de volledige begrijpen van DADA2. Daarom lanceren we 's werelds allereerste DADA2 Patient Registry and Natural History Study.
Wanneer we klinische gegevens combineren met de dagelijkse ervaringen van patiënten die met de ziekte leven – die sterk uiteenlopen – kunnen we een completer beeld krijgen van hoe de ziekte werkt.
We werken momenteel actief aan het verkrijgen van financiering ter ondersteuning van de opbouw en het onderhoud van het register. Wanneer het register operationeel is, kunnen alle patiënten het volgende doen:
Registreren
Maak een account aan in ons beveiligde register, dat is gemaakt met geteste software die wordt vertrouwd door 's werelds toonaangevende medische instellingen.
Voeg uw ervaring toe
Vertel ons over uw medische zorg en uw dagelijkse leven met DADA2. Uw info wordt veilig opgeslagen, is alleen toegankelijk voor goedgekeurde onderzoekers en zal uw naam niet identificeren.
Voeg toe aan de community
Dankzij de informatie van elke DADA2-patiënt ontstaat er nu een completer beeld dat artsen en wetenschappers kunnen bestuderen, zodat ze voor iedereen een effectieve behandeling kunnen identificeren en een geneesmiddel kunnen vinden.
Patiënten
Waarom zou u zich aanmelden bij het DADA2-patiëntenregister?
Zonder de stem van de patiënt kunnen we geen compleet beeld van DADA2 creëren! De DADA2 Patient Registry and Natural History Study stelt vragen over uw ervaringen met DADA2-symptomen, zodat we anoniem gegevens van al onze patiënten op één veilige plek kunnen verzamelen. Door al onze medische gegevens van DADA2-patiënten te groeperen, kunnen we grotere patronen zien ontstaan, zoals een veelvoorkomend symptoom dat we eerder niet herkenden als onderdeel van de ziekte. Artsen en onderzoekers kunnen ook overeenkomsten tussen DADA2 en andere ziekten gaan identificeren of wijzen op bestaande behandelingen die onze patiënten ten goede kunnen komen. Op een dag kunnen farmaceutische bedrijven klinische medicijnproeven aanbieden aan bepaalde in aanmerking komende deelnemers aan het register om nieuwe behandelingen te ontwikkelen. Dit alles kan een toekomstige mogelijkheid zijn als ieder van ons bereid is om vandaag zijn steentje bij te dragen. Onthoud, als patiëntdeelnemer:
- Het register scheidt uw naam van uw gegevens en zorgt ervoor dat uw gegevens veilig worden bewaard.
- Patiënten en hun verzorgers geven de antwoorden op de vragen, naast de medische dossiers die u van uw artsen en specialisten aanlevert.
- Artsen en onderzoekers kunnen de ziekte veilig bestuderen.
Het register is momenteel in ontwikkeling en we zijn actief op zoek naar financiering om het werk voort te zetten. Als u in de tussentijd meer wilt weten en op de hoogte wilt worden gehouden van de volgende stappen, kunt u ons een e-mail sturen:
clinici
Vertel uw patiënten over het register.
Het DADA2-patiëntenregister is de beste manier voor u en uw patiënten om de toekomstige resultaten van DADA2 te verbeteren. We werken aan een internationale database om op een veilige manier geanonimiseerde gezondheidsinformatie vast te leggen, die door patiënten en zorgverleners wordt gerapporteerd en afkomstig is uit het medisch dossier.
U zult merken dat het toevoegen van uw patiënten aan het DADA2-register uw klinische onderzoekskracht direct kan vergroten. Met toenemende inschrijvingen kunnen opkomende trends nieuwe studies informeren of de betekenis van uw kleine cohortgegevens aanjagen. Artsen en klinische onderzoekers kunnen contact opnemen met het DADA2 Foundation Patient Registry Committee voor meer informatie over het opvragen van gegevens.
Het register is momenteel in ontwikkeling en we zijn actief op zoek naar financiering om het werk voort te zetten. Als u in de tussentijd meer wilt weten en op de hoogte wilt worden gehouden van de volgende stappen, kunt u ons een e-mail sturen:
Onderzoekers
Wat registergegevens voor u kunnen doen
Het DADA2-patiëntenregister is ontworpen om klinische gegevens vast te leggen parallel aan door de patiënt gerapporteerde uitkomsten. Onze instrumentenenquête:
- Medische gegevens die het natuurlijke verloop van de ziekte in kaart brengen
- Genetische en diagnostische testen
- Familiegeschiedenis met stamboom
- Longitudinale gegevens over door de patiënt gerapporteerde tekenen en symptomen
- PROMIS-kwaliteit van levensgegevens
Door DADA2-gegevens te huisvesten in een veilig REDCap-platform, vertrouwd door medische instellingen van wereldklasse en ontwikkeld in het Vanderbilt University Medical Center in Nashville, Tennessee, VS, kunnen verschillende translationele biometrische methoden worden toegepast. Gegevensaanvragen kunnen worden aangepast aan analyse- en stratificatiebehoeften. U kunt ons ook e-mailen op info@dada2.org om uw behoeften te bespreken. Of meld u hieronder aan voor de laatste updates.