Ons Team
Chipkamers
MD - Oprichter en voorzitter van de DADA2 Foundation
Dr. Chip Chambers is voormalig hoofd endocriene chirurgie aan het Vanderbilt University Medical Center in Nashville, Tennessee, en bekleedt nog steeds zijn klinische aanstelling bij Vanderbilt. De twee kinderen van dr. Chambers kregen in maart 2 de diagnose adenosinedeaminase 2-deficiëntie (DADA2014), slechts een maand nadat de eerste artikelen over de ziekte in de New England Journal of MedicineDe afgelopen acht jaar heeft hij contacten gelegd tussen clinici over de hele wereld die patiënten met DADA2 behandelen, en tussen patiënten, hun families en onderzoekers die het enzym bestuderen.
In 2016 richtte Dr. Chambers de DADA2 Foundation op en hield hij in november 2 de eerste internationale conferentie over DADA2016. Voor zover wij weten is dit de kortste periode tussen de eerste beschrijving van een ziekte in de medische literatuur en het bijeenroepen van een internationale bijeenkomst van deze omvang – minder dan drie jaar. Bijna alle artsen en onderzoekers die op enigerlei wijze met deze ziekte te maken hebben gehad, waren aanwezig. De tweede internationale DADA2-conferentie vond plaats in november 2018. Er waren 123 artsen en wetenschappers uit 25 landen, waaronder China, Japan en Saoedi-Arabië, en 93 patiënten en families uit 13 landen aanwezig. De derde internationale conferentie over DADA2 werd in november 2020 virtueel gehouden vanwege COVID en er waren meer dan 500 artsen en wetenschappers uit 39 landen aanwezig.
Maria Makley
Leidinggevend directeur
Mary Makley hoorde begin 2 voor het eerst over DADA2016 toen een kennis haar uit het niets belde om te praten over de pas ontdekte ziekte die zijn kinderen hadden. Dr. Chip Chambers was nog maar net begonnen met de oprichting van de DADA2 Foundation en wilde graag praten over hoe Makley's vaardigheden in het maken van documentaires ingezet konden worden om de bekendheid van deze nieuwe ziekte te vergroten. Dat eerste telefoontje leidde tot jarenlange samenwerking aan video's voor de conferenties, website en het YouTube-kanaal van de Foundation.
In augustus 2021, na meer dan 30 jaar ervaring in het creëren van bekroonde documentaireprogramma's, zette Makley haar communicatie- en projectmanagementvaardigheden in als operationeel directeur voor de DADA2 Foundation. Sindsdien werkt ze aan de opbouw van de basisinfrastructuur van de Foundation, waaronder IT, databeheer, communicatie, fondsenwerving en programmaontwikkeling. Ze raakt dagelijks geïnspireerd door de verhalen van de DADA2-community.
Lex Cowsert
Ph.D., Hoofd Wetenschappelijk Functionaris
Dr. Cowsert promoveerde aan de Georgetown University School of Medicine en voltooide zijn postdoctorale studie aan het National Cancer Institute. Dr. Cowsert heeft meer dan 25 jaar ervaring in de biotechnologische industrie, waar hij teams voor medicijnontwikkeling leidde en deel uitmaakte van klinische ontwikkelingsteams. Hij leidde ook meerdere technologieteams, wat ertoe leidde dat Dr. Cowsert als uitvinder werd genoemd voor 145 Amerikaanse patenten. Dr. Cowsert was lid van het NIH, Rare Disease Clinical Research Network (RDCRN), het Hyperphenylalaninemie Consortium en het NIH, RDCRN, Consortium of Patient Advocacy Groups.
Kristen Hayner
M.Ed. – Directeur Communicatie & Strategische Initiatieven
Kristen is van beroep schrijfster en organisator uit gewoonte, en een gepassioneerde pleitbezorger voor de gezondheidszorg. Ze sloot zich in 2020 aan bij de DADA2 Foundation om de stichting aanvankelijk te ondersteunen met spreekbeurten en is sindsdien met de stichting meegegroeid om communicatie, fondsenwerving en andere strategische initiatieven te begeleiden die cruciaal zijn voor het toekomstige succes van de stichting.
Kristen kwam bij de Foundation met 20 jaar ervaring in strategische communicatie, voornamelijk in de gezondheidszorg, maar ook in de non-profitsector en de politiek. Ze heeft ziekenhuizen geholpen publieke steun te verwerven in tijden van intense verandering – van fusies en verkopen tot reputatieproblemen en regelgeving, en het aanpassen aan nieuwe vormen van zorg. Ze was ook directeur communicatie voor missiegedreven non-profitorganisaties en start-ups. Kristen behaalde een bachelordiploma in politicologie aan de Johns Hopkins University, een masterdiploma in organisatorisch leiderschap aan Peabody College van de Vanderbilt University en liep stage en schreef toespraken in het Witte Huis, de Senaat van de Verenigde Staten en de Algemene Vergadering van Tennessee.
Board
Katherine Bel
Katherine Bell is redacteur en schrijver in New York City, waar ze met haar vrouw en twee dochters woont. Bij haar jongste dochter werd in 2 DADA2015 vastgesteld, na twee zware beroertes. Katherine was hoofdredacteur van de zakelijke en economische website Quartz en van Barron's Magazine, en redacteur van de digitale platforms van Harvard Business Review. Momenteel is ze hoofdredacteur internationale marketing bij Goldman Sachs.
Heide Peterson
Heather is momenteel Chief Financial Officer van Memorial Hermann Health Plans. Als CPA heeft ze 30 jaar ervaring in accounting, financiën, budgettering, auditing en treasury, zowel bij de publieke accountancy (15 jaar bij EY) als bij diverse betalers en zorgaanbieders in de gezondheidszorg.
Bill Frist, MD
Senior Adviseur
Senator William H. Frist, MD, is een hart- en longtransplantatiechirurg en voormalig fractievoorzitter van de Senaat van de Verenigde Staten. Hij vertegenwoordigde Tennessee in de Amerikaanse Senaat van 1995 tot 2007. Als oprichter van het Vanderbilt Multi-Organ Transplant Center (tegenwoordig het drukste harttransplantatiecentrum ter wereld) voerde hij meer dan 150 hart- en longtransplantaties uit en schreef hij meer dan 100 door vakgenoten beoordeelde medische artikelen.
Zijn leiderschap in de Amerikaanse Senaat speelde een belangrijke rol bij de goedkeuring van de Medicare Modernization Act uit 2003, waarmee Medicare Advantage en de Medicare Prescription Drug Benefit werden opgericht, en bij de historische PEPFAR-wetgeving die wereldwijd 25 miljoen mensen voorzag van levensreddende hiv-behandelingen.
Senator Frist is momenteel voorzitter van de Global Board van Nature Conservancy, de grootste natuurbeschermingsorganisatie ter wereld. Hij is medeoprichter van Frist Cressey Ventures en speciaal partner en voorzitter van de Executives Council van de investeringsmaatschappij Cressey & Company in de gezondheidszorg.
Hij en zijn vrouw Tracy wonen op hun historische boerderij Old Town in Franklin, Tennessee.
